サラセミアの妊婦である私の経験3回•
アルファサラセミアサバイバーとしての20年間、私は毎年または6か月ごとに輸血を受けることで健康的な生活を送ることができます。しかし、3回の妊娠を経て、私の健康状態は悪化しました。月に一度輸血をしなければならず、髪の毛が抜け始め、脾臓が肥大しました。
サラセミアの妊婦であることは簡単なことではありませんが、不可能なことでもありません。妊娠プログラムを決定する前に、多くのことを準備する必要があります。そうでない場合、合併症のさまざまなリスクが発生する可能性があります。最も深刻で恐ろしいリスクの1つは、この病気を生涯にわたって将来の子供たちに受け継ぐことです。生存者として、これはサラセミアの妊婦としての私の話です。
サラセミアを受け継がずに妊娠して子供が欲しい
サラセミアの生存者として生活することで、妊娠するまでの将来の人生のパートナーを決めることを含め、さまざまな選択をする際に注意しなければなりません。 20歳の時にパートナーからもっと深刻な関係を築くようにとの誘いが来たとき、私は自分の健康状態についても話しました。
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サラセミアは、ヘモグロビンを構成する遺伝子鎖、すなわちアルファ鎖とベータ鎖の損傷または欠陥によって引き起こされる血液障害です。これまでサラセミアを治すことはできなかったので、この病気は患者に一生輸血を受けなければならないようにします。骨髄移植など、いくつかの治療法の選択肢がありますが、それでも価格は非常に高く、インドネシアでは行うことができません。
私はこれまで比較的軽度のアルファサラセミアを患っており、多くの激しい活動を行った場合、1年ごとまたは6か月ごとに輸血を行うだけで済みます。それに加えて、私は疲れすぎたときのめまい以外に重大な不満もありません。
この病気の可能性は後で子供たちに伝わるので、私は将来の夫にこの病気の状態について話さなければなりません。要するに、私は子供のサラセミアを減らしたくありません。
したがって、私の夫はサラセミアの患者でもサラセミアの特徴の保因者でもないはずです（ キャリア ）。そうすれば、サラセミアの子供がいる可能性は0％になります。
私が彼の申請に答える前に、彼はサラセミアのスクリーニングを喜んで行うことになった。
正直なところ、上映の結果を待っている間、私の心は沈みました。さまざまな悪いシナリオが頭の中で渦巻いていました。彼がキャリアである場合、私には2つのシナリオがあります。彼が私を離れるか、私が彼を離れます。
私の候補者はボゴールで働いて住んでいるイギリス人です。彼は家族の中で一人っ子です、私は彼の両親がこの男から生物学的な孫をどのように期待しているかをよく知っています。私は生物学的な子供を持たずに彼と結婚する危険を冒したくありません。
また、かわいい子供たちと一緒に家族を作りたいのですが、その一方で、子供にサラセミアを起こさせたくありません。あなたがこの病気を持っているならば、状態がどれほど難しいかを知っているので。私は自分のサラセミアの連鎖を断ち切り、子供たちにそれを伝えないことを決意しました。
その結果、彼はサラセミアの保因者ではありません。私は非常に感謝しています。
サラセミアの妊婦であるため、週に1回輸血
結婚して3ヶ月で妊娠しました。私が産婦人科に行ったとき、医師は、サラセミアの生存者としての私の状態が妊娠の準備ができていることを確認するために、内科の血液学の専門家に診てもらうように私にアドバイスしました。
実際、サラセミアの生存者は、妊娠を決定する前に、まず自分の健康状態をチェックする必要があります。幸いなことに、私の検査結果は良好で、この最初の妊娠は安全であると考えられました。
私の妊娠の最初の学期は正常に進みました、私は一般的に妊娠中の女性のようにつわりを経験しました。また、貧血でめまいがすることもよくあります。
違いは、私はいつもより頻繁に輸血をしているということです。以前は年に一度だけ輸血が必要だったのですが、今回は状況が異なりました。
- 最初の学期、月に一度の輸血
- 第二学期、2週間ごとの輸血
- 第三学期、週1回の輸血
輸血はより頻繁に行われるため、私と子宮内の赤ちゃんが両方とも健康であることを確認するのに十分な酸素が体内にあります。
胎児の体重が少ない
妊娠5か月の時点で、私が抱いていた赤ちゃんは十分に成長していないことがわかっていました。彼女の体重は、一般的に妊娠5ヶ月の年齢と比較して低すぎます。
妊娠中、私は食事の摂取量と栄養価、特に鉄分を本当に管理しています。サラセミアの生存者は、輸血で受け取った鉄分が体内にすでにたくさん含まれているため、鉄分を含む食品の摂取を減らすことをお勧めします。この鉄が体内に蓄積すると、脾臓、肝臓、目などの重要な臓器の健康に影響を与える可能性があります。
しかし、私の子宮の中の赤ちゃんは、私が以前に食べることを控えていた食物からの鉄と他の栄養素を必要としていたことがわかりました。最後に、子宮内の赤ちゃんの健康のために、医者に相談した後、食事を変えました。
週に2、3回は魚から赤身の肉まで食べさせてもらいました。食事療法の変更は、私が出産直後に鉄除去療法をしなければならなかったことに注意していた。私の赤ちゃんが健康に成長する限り、それは問題ではありません。
食事を変えた後、赤ちゃんは元気に育ちました。彼の体重は元々7ヶ月で1kg未満でしたが、8ヶ月で1.8kgでしたが、期日（HPL）で3kgに達しました。
出産の準備
より頻繁な輸血に加えて、在胎週数の増加はまた私がより多くの医者を訪問しなければならなくなった。毎月、産科医の診察に加えて、内科専門医や必要に応じて心臓や呼吸などの専門医の診察を受ける必要があります。
出産する前に、私は難しい選択に直面しました。当時、血液内科の専門医から帝王切開を勧められたのは、患者さんがもっとリラックスしていたからです。医師は、私が子宮収縮を抑えるために全力を尽くしたにもかかわらず、私が押している間にストレスを感じたり息を切らしたりして帝王切開ができるのではないかと心配していました。
さらに、サラセミアの妊婦は、出産時に心臓機能障害を経験するリスクもあります。これは、医師が避けるのが最善であると言うリスクです。
しかし、産婦人科医からは別の意見が伝えられました。彼は私に経膣的に（通常）出産するようにアドバイスしました、その理由は私の健康状態が良いからです。確かに、MRI、呼吸チェック、心臓チェックを行いました。
意見の違いが私を混乱させた。普通に出産したかったのですが、呼吸能力に自信がありませんでした。 HPLが到着するまでの数日間、私はまだ選択できません。
HPLの前日、超音波検査を行ったところ、赤ちゃんの体位が横向きであることがわかり、赤ちゃんの体位の状態により、経膣分娩ができませんでした。それは奇跡であり、出産プロセスの選択について本当に混乱した私にとっての手がかりだと感じました。
私の子供は安全で健全に生まれました。
出産後のサラセミアの状態
ファラディージャと家族 出産後、サラセミアの状態が悪化しました。私の体のフェリチンまたは鉄結合タンパク質が蓄積しています。体内の余分な鉄分を取り除くために、より頻繁に輸血を行い、鉄キレート化を行う必要があります。
私が2番目と3番目の子供を出産した後、この状態は悪化しました。 2人目と3人目の子供を出産したとき、血液がのりのようにべたつくため、帝王切開の出産に通常の2倍の時間がかかりました。
医者によると、それはおそらく私が過剰なフェリチンを持っているためです。私のフェリチンは6000mgc / Lに達しましたが、そのうち1000 mcg / Lのフェリチンレベルだけでも非常に高いです。
私は現在30歳ですが、3回の出産で健康状態が大幅に悪化しました。月経がスムーズでなくなり、髪の毛が抜け、肌が暗くなり、鉄分がたまって脾臓が肥大します。
しかし、私にとって、これは私のようなサラセミアの生存者にとっては価値がありますが、3人の健康な子供を産むことができます。
ファラディラ・スパンディ （30）読者のためのストーリーテリング。
