スティーブンスジョンソン症候群の臨界期を通しての私の経験•

5年前に私は持っていた スティーブンスジョンソン症候群 (SJS)、非常にまれなアレルギー反応性疾患で、私の人生は死の危機に瀕していました。これは、スティーブンス・ジョンソン症候群が治癒するまで直面し、それを経験した私の経験です。

苦しみの経験 スティーブンスジョンソン症候群

ICUに入る前のアンギの状態。 (Anggiの個人文書)

昨日からパラセタモールの錠剤を何錠服用しましたが、体温はどんどん高くなっています。 幸いなことに、それは土曜日です 、 私が思うに。それで私は家に帰るために搭乗室を離れることを余儀なくされました。

私が家に帰ると、母はすぐに食事と発熱薬を準備し、頭を圧迫し続けました。薬を飲んで圧迫しましたが、体温は下がりませんでした。私の状態はさらに悪化し、赤い目と皮膚の発疹のような斑点がありました。

その同じ夜、母はすぐに私を最寄りの24時間診療所に連れて行ってくれました。目に見える症状を見て、そこで勤務している医師は、私が普通の熱を持っていると思った。処方点眼薬、発熱薬、抗生物質を持って帰宅しました。

昼と夜の後、薬は熱を和らげたり、皮膚の発疹を取り除くことはありませんでした。肌の赤い斑点が大きくなり、目が腫れ、体温が40℃に達しました。昔々、体温計は42℃も示していました。

母は心配事を抑えて、「これは間違った位置かもしれないし、体温計が壊れているかもしれない」と言った。彼の息子の状態が悪化しているのを見て、ママとパパはついに私を病院に連れて行った。

最寄りの病院の救急治療室に行きました。最初は、血液検査などをまだ受けていなくても、チフス、はしか、デング熱が同時に発生していると医師は思っていました。私は入院室に行き、点滴をしてから注射をしました。

昨夜以降、私の状態も改善しませんでした。朝目が覚めると、体のパッチの状態が悪くなりました。しみがやけどのような水ぶくれになり、唇や目が腫れて開けなくなった。

口が腫れて喉が痛くて、何も食べたり飲んだりできず、一口も水が入らなかった。とても疲れて体が弱くなりました。

さらに観察した後、医師は私を眼科医、内科専門医、皮膚専門医がいるより大きな病院に紹介しました。ついに午後9時に紹介病院のチプトラ病院に行きました。

私はまっすぐERに行き、チェックし、IVを装着し、カテーテルを挿入して食事をし、カテーテルを挿入して排尿しました。その後間もなく、その同じ夜、私はすぐに小胞体からICUに移送されました( 集中治療室 )。すぐに私の体は心拍数レコーダーのテープへのチューブで満たされました。

これは、私がスティーブンスジョンソン症候群、皮膚、粘膜、目、および生殖器の深刻な障害を持っていると医師が診断した場所です。この病気は通常、特定の薬への反応によって引き起こされますが、まれにウイルス感染や細菌感染によって引き起こされることもあります。

非常にまれですが、この病気は毎年100万人あたり1〜2人にしか発生しません。

この症候群は、迅速な治療を必要とする救急医療です。その時、医者は、私が紹介されるのに少しでも遅れると、私の状態は非常に致命的である可能性があると言いました。

治癒過程:爪の脱落と皮膚の剥離

ICUでの2日間、体温は正常になり始め、体は軽く感じましたが、腫れとべたつきのある目の排出のために、まだ目を開けることができませんでした。毎日、何人かの医者が私をチェックするために行ったり来たりしました。

その時、私の目の状態はとても心配でした。腫れだけでなく、全身に水ぶくれができたため、目が開かなかったようです。この状態で、すぐに目を開けられるように集中治療を受けました。

2時間ごとに私の目は液体で落ちます。医師はまた、近い将来目を開けられるように最善を尽くすことを提案しました。なぜなら、数日で目を開けられなくなったら、目を開ける手術をしなければならないからです。

3日目か4日目で、完璧ではなく、明るい光を見るのに順応する必要があったにもかかわらず、ようやく目を開けることができるようになりました。目を開けることができただけでなく、口を動かすこともできるようになりました。 7日目からお粥などのやわらかいものを飲み始めました。

ICUで1週間過ごした後、8日目には、体調が安定し、口から食べることができたため、通常の治療室に移されました。今まで考えられなかった危機的な状況を乗り越えられたことに感謝しています。

日々、私の状態は改善し始めました。排便用のさまざまなホースや道具が取り外され始めました。皮膚の赤い斑点が乾いた火傷のように黒くなった。普通に歩いたり、食事をしたり、排便したりした後、両親はついにICUと治療室に15日間滞在した後、家に帰る許可を求めました。

医者は私がいくつかの条件で家に帰ることを許可し、眼科医、内科医、および皮膚科医にチェックをスケジュールしました。このようなことが二度と起こらないようにしたいので、私は「はい」と言いました。スティーブンス・ジョンソン症候群のようなまれな病気になるとは思ってもみませんでした。

癒しの過程で、肌がはがれ始め、爪が自然に剥がれているのに気づきました。幸いなことに、新しい爪を脱皮して成長させるプロセスには約1週間かかります。

しかし、スティーブンス・ジョンソン症候群のこの長期的な影響により、私の目は光に非常に敏感になります。今までは2時間おきに点眼しなければなりませんでした。また、室内でも常に濃いめがねをかけています。

私の状態を知らない友達は、私の姿を見て驚かされることがよくあります。 「」 どうして 使用する サングラス 部屋で?"彼らは尋ねました。

COVID-19のパンデミックが蔓延しているため、不用意に薬を服用できないため、他の人よりも注意が必要です。また、COVID-19ワクチンを接種することもできませんでした。これまで、どのような薬の含有量が私を経験させるのかわからないためです。 スティーブンスジョンソン症候群.

このパンデミックがすぐに終わることを願っています。

Anggie Paramitha(26)はの物語を語っています。


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